SMA’lı çocuklar için yapılan kampanyalar engelleniyor: Kampanya için açılan banka hesapları bloke edildi – “300 bin TL parayı çekmek zorunda kaldım”

Share on facebook
Share on twitter
Share on pocket
Share on email
Share on print

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili sosyal medyada kampanya başlatılmış, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığını açıklamıştı. Bu açıklamanın üzerine ailelerin kendi çabalarıyla sürdürdüğü bağış kampanyaları engellendi, bankaların bağış hesaplarındaki paralar bloke edildi. SMA’lı Elif Eva Tenha’nın babası Enes Tenha, 300 bin TL’ye yakın bağış topladığını ancak bankadan aranınca parayı çekmek zorunda kaldığını söyledi. Tenha ayrıca, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) her şeyi karşıladığına dair açıklamaları da yalanladı. 

SMA hastalığıyla ilgili sosyal medyada kampanya başlatılmış, birçok kişi Milli Piyango tarafından satılmayan ve ikramiye çıkan üç çeyrek biletin 75 milyon liralık tutarının Türkiye Varlık Fonu’na değil, hasta çocukların tedavisine aktarılmasını talep etmişti.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise bu çağrılar üzerine önerilen gen tedavisine vurgu yaparak “Tedavi üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır” demişti. Ancak ailelerin Zolgensma ilacına (gen tedavisi) ulaşmak için çabaları devam ediyor. Aileler için 2,1 milyon dolarlık ilacı karşılayabilmek zor. Aynı zamanda aileler zamanla da yarışıyor. Bununla birlikte Bakan Koca, yeni bir açıklama daha yaptı ve SMA Bilim Kurulu’nun, etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesini uygun bulmadığını duyurdu.

Hesaplar bloke edildi, para girişi engellendi

SMA hastası Yiğit Tezcan’ın babası Fikri Tezcan, birçok kampanya için toplanan paralara bankalar aracılığıyla el konulduğunu belirtti. Tezcan, el koyma işlemlerinin geçen hafta yapıldığını söylerken hesaplara para girişlerinin de engellendiğini açıkladı. 

Yedi aylık SMA hastası Elif Eva Tenha’nın babası Enes Tenha da kendi çabalarıyla kampanya düzenleyenlerden. Tenha, bugüne kadar tedavi için düzenlediği kampanya sayesinde 300 bin TL’ye yakın para topladı ancak bugün parayı biriktirdiği bankadan arandı. Banka yetkilileri, Tenha’ya gün içinde parasını çekmesi gerektiğini yoksa hesaba bloke konulacağını iletti.

“48 bin TL’ye cihaz aldım, SGK 300 TL’sini karşıladı”

Parayı çektiğin belirten Tenha, yetkililerin açıklamalara dair de şunları söyledi: “Zolgensma ilacı dünyanın pek çok ülkesinde veriliyor. Biz, bunu üstüne basa basa söylüyoruz. Bakanımız, Cumhurbaşkanımız açıklama yapıyor, ‘Tüm ihtiyaçları karşılıyoruz’ diye. Sanki her şey tozpembeymiş gibi bir hava veriliyor. Fakat ben bunların gerçek dışı olduğunu söylemek istiyorum. SGK hiçbir cihazın parasını karşılamıyor. Kendimden örnek vereyim. Solunum, öksürtme ve Aspiri adı verilen cihazları aldım. Toplam tutarı 48 bin TL ancak SGK sadece 300 TL’sini karşıladı. Öksürtme cihazı sadece 35 bin TL.”

“Spinraza ilacı dahi verilmiyor”

Türkiye’de SGK tarafından ücretsiz olarak verildiği söylenen Spinraza ilacında da gecikmeler olduğunu söyleyen Tenha, durumu şöyle anlattı: “Bu ilaçtan, benim çocuğum bir ay önce birinci dozu aldı. Normalde 15 gün arayla verilmesi gerekiyor. Bakın, bugün 25. gün daha ikinci dozu alamadım ben. Kriterlere bağlanmış durumda ilaç. Çocuktan fiziki bazı hareketler bekleniyor ama çocuk korkabilir, yabancı insanları gördüğü için çekinebilir. Bunları yapmayınca, düşük not nedeniyle ilaç dahi verilmiyor.”

SMA’nın tedavisi için geliştirilen üç ilaç var. Türkiye’de kullanılan Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Ancak aileler, belli aralıklarla hayat boyu uygulanması gereken bu ilacın yetersiz olduğu ve yan etkileri bakımından zorlu olduğu görüşünde.

Tedavide Spinraza’nın yanı sıra, Zolgensma ve Risdiplam adlı ilaçlar da kullanılıyor. Ailelerin kampanya yapmalarının sebebi ise Zolgensma adı verilen, gen tedavisi uygulanan, tek seferde çözüme kavuşturan ilaca erişim isteği. Bu ilaç Avrupa Birliği, Amerika Birleşik Devletleri ve Japonya’daki otoriteler tarafından geçici kabul onayı aldı ve buralarda uygulanıyor. Zolgensma, 2019’da Novartis tarafından piyasaya sunulmuş ve 2,1 milyon dolarlık değeriyle dünyanın en pahalı ilacı olmuştu.  

Bakan Koca, Zolgensma için “Tedavi üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır” dese de ilaç, 22 Aralık’ta Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından yurtdışı ilaç listesine en üst sıradan eklenmişti.

Ay başında izne bağlanmıştı

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kabul edilen “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi”nin yasalaşmasıyla bağış kampanyaları da izne bağlanmıştı. İzinsiz yardım toplama faaliyetinin internette yapıldığının tespiti halinde ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı’nın içeriğin kaldırılması talebinde bulunması, yine kaldırılmazsa hâkimliğe başvurulması yasalaşmıştı.

Bakanlık: “Kampanya düzenlenmesi uygun değil”

Bakanlık son yaptığı açıklamada sürecin SMA Bilim Kurulu tarafından yakından takip edildiğini duyurdu ve açıklamada şunlar belirtildi: 

  • Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı, 
  • SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği, 
  • Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,
  • Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,
  • SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği bildirilmiştir.

Taşıyıcılık taraması testlerinin üç farklı bölgede, üç ilde pilot uygulamanın önümüzdeki hafta yapılacak ziyaretten sonra, yakın zamanda başlatılacağı bilgisi verildi.

Share on facebook
Share on twitter
Share on pocket
Share on email
Share on print

Medyascope internet sitesinde çerezlerden faydalanılmaktadır.

Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul edersiniz. Ayrıntılı bilgi için Gizlilik Politikası ve Çerez Politikası'nı inceleyebilirsiniz.

  • Medyascope
  • Medyascope Plus