Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Türkiye’de akraba evliliklerinin fazla olması nedeniyle sık görülüyor. Ölümle sonuçlanması ve iyileştirici etki yaratan ilaçların “dünyanın en pahalı ilacı” olması sebebiyle yardım kampanyalarıyla gündeme getirilen SMA, aslında önlenebilir bir hastalık. SMA’yı tespit edebilmek için yapılan test fiyatlarının 50-100 TL olduğunu söyleyen CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, “Türkiye’deki bürokrasi bilerek ve isteyerek bu hasta çocukların doğmasını istiyor. Çünkü çok büyük paralar kazanılıyor. Sağlık Bakanlığı ‘Ben bu testi zorunlu kıldım’ desin, yarından itibaren evlenecek çiftlerin çocukları SMA hastası olarak doğmayacaktır. Bu işten para kazananlar tarama testinin yapılmasını istemiyor” dedi.
Medyascope’a konuşan CHP’li Arık, ilaçların kesin çözüm sunmadığına ve yan etkileri olduğuna da dikkat çekti: “İlaçların etkisinin bir sene sonra nasıl olacağını bilmiyoruz. Spinraza için de aynı şeyi söylemişlerdi ama öyle olmadığı ortaya çıktı, şimdi Zolgensma’ya geçtiler.”
Sağlık Bakan yardımcısı ile konuyu görüştüğünü söyleyen Arık, sözlerini şöyle sürdürdü: “Evlilik öncesi istenen testleri niye güncellemiyoruz? Evlenecek her çifte gidip deseniz ki ‘Arkadaş ben senin nikahını kıymak istemiyorum’, o zaman bu testi mecburen yaptıracak. Devlet de bunu zaten ücretsiz yapmak zorunda. Bakın Ankara Büyükşehir Belediyesi ücretsiz yapıyor.”
“Sağlık Bakanlığı önlenebilir bir hastalığı önlemeyerek ilaç lobilerine hizmet ediyor”
Her çifte evlilik öncesi yapılan rutin tarama testlerine SMA testinin de koyulması gerektiğini belirten Arık, şunları söyledi: “Hatırlarsınız, ‘Milli Piyango’da çıkmayan parayı hastaların tedavisi için harcayalım’ dediğimizde Sağlık Bakanlığı ‘Bu kampanya kirli bir kampanyadır, siz ilaç lobilerine hizmet ediyorsunuz” dedi. Ben de şunu söylüyorum: İlaç lobisine hizmet eden tam da sizsiniz çünkü bu çocukların hasta doğmasını engelleme imkanınız varken engellemiyorsunuz. İlaç lobileri de para kazanıyor ve sizin bürokrasiniz bu işin içinde.”
“Bir SMA hastası çocuktan istenen para ile Türkiye’deki bütün çiftleri tarayabiliyorsunuz”
Türkiye’de SMA geni taşıyıcılığı oranının otuz beşte bir olduğunu belirten Arık’a göre, çiftlerin preimplantasyon genetik tanı yöntemi ile tüp bebek yaptırarak sağlıklı çocuk sahibi olmaları mümkün:
“SMA’nın devlete toplam maliyeti 200 milyon dolar. Bu da gen tedavisi değil. Gen tedavisini devlet ödemiyor. ‘Pahalı bir yöntem’ diyor. Spinraza diye bir ilaç var, ödüyor devlet Türkiye’de. Bunun da maliyeti 800 bin dolar. Bu niye engellenmiyor. Türkiye’de her yıl 200 çocuk SMA hastası olarak doğuyor. Dünyada oranlar bu kadar fazla değil. Türkiye’de akraba evliliğinden dolayı rakamlar fazla.”
“Gen tedavisi ile bu çocuklar yüzde yüz iyileşemiyorlar”
“Bakın, ilaç lobisinden bahsediyorum. Önce Spinraza sattılar. Tip 1 SMA için, devlet öderim dedi, ama Tip-2 için ödemiyorum dedi. Kesin bir tedavi de değil. Sonra dedi ki, ben gen tedavisini ödeme kapsamından çıkardım. Yarın başka bir tedavi de çıkarırlar. Şunu söyleyemiyoruz; gen tedavisi ile bu çocuklar yüzde yüz iyileşemiyorlar. İlaç lobileri çok ciddi para kazanıyor, Türkiye’deki bürokrasi ise bunu aracılık ediyor.”
Medyascope'un haftalık e-bülteni
Andaç'a abone olun
Editörlerimizin derlediği öngörüler, analizler, Türkiye’yi ve dünyayı şekillendiren haberler, Medyascope’un e-bülteni Andaç‘la her çarşamba mail kutunuzda.
“SMA testi için kanuni düzenleme gerekiyor”
Konuyla ilgili olarak 2015’ten beri defalarca kanun teklifi hazırladığına dikkat çeken Arık, “Genetik uzmanlarıyla görüştükten sonra genel başkanımızla görüştüm, bu testi biz yapalım dedim. Ankara Büyükşehir Belediyesi yapmaya başladı, ancak belediyeler kanuni bir düzenleme olmadan insanlara zorla bu testi yaptıramaz” diye konuştu. Toplumun SMA konusunda yeterince bilgilendirilmediğini belirten Arık, “Vatandaş da SMA’nın ne olduğunu bilmiyor, başına gelince anlıyor. Bu işten para kazananlar tarama testinin yapılmasını istemiyor” dedi.
Ankara Büyükşehir Belediyesi 2 bin 400 çiftin SMA taramasını yaptı
Türkiye’de ilk kez yapılan kampanya ile eşlerden birinde hastalık saptanması durumunda diğer eşin de değerlendirilip genetik danışma verilmesiyle SMA’ya önleyici tıp hizmeti anlamında yaklaşım geliştirildi.
Ankara Büyükşehir Belediyesi (ABB) yeni evli çiftlere ücretsiz SMA testi yaptığını duyurmuştu. ABB ve Başkent Üniversitesi arasında imzalanan protokol kapsamında Ankara’da evlenme başvurusu yapan çiftlere, Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Genetik Hastalıklar Değerlendirme Merkezi’nde SMA geni taraması yapıldı. ABB Sağlık İşleri Dairesi Başkanı Seyfettin Aslan’ın Medyascope’la paylaştığı bilgiye göre, 21 Nisan’da duyurusu yapılan SMA testi için, 15 Eylül itibarıyla 2400 başvuru yapıldı. Aslan, kampanyanın 2022 yılı içinde de devam etmesinin planlandığını söyledi. Koruyucu ve önleyici sağlık hizmetinden faydalanmak isteyenler için başvurular forms.ankara.bel.tr/smatesti adresinden yapılabiliyor.
SMA’da “iyileşen” hastalar değil ilaç şirketlerinin bütçesi
Gen tedavisi için kullanılan ve Novartis bünyesindeki AveXis tarafından üretilen Zolgensma , 2019’da güvenilirlik tartışmaları ile gündeme gelmişti. İlacın etkinliğine dair verilerin manipüle edildiği ve şirketin bunu sakladığı iddiaları ise AveXis tarafından kabul edilmişti. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından başlatılan soruşturma sonrası, verilerdeki değişiklik ve tutarsızlıklar için güvenilir bir açıklama sunamadıkları söylenen AveXis’teki iki üst düzey yöneticinin kovulduğu açıklanmıştı.
Novartis 2021 finansal kâr raporuna göre şirket, geçen yıl Zolgensma’dan elde ettiği kârdan daha fazlasını 2021’in ilk çeyreğinde elde etti. Firmanın kârı önceki yıla göre yüzde 45 artarak, 315 milyon dolara ulaştı.
“Türkiye’de SMA hastalığının çok olmasının sebebi akraba evlilikleri”
Medyascope’a konuşan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Kurucu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir hastalığa ilişkin şu bilgileri verdi: “SMA hastalığının oluşması için hem anne, hem babanın taşıyıcı olması gerekiyor. Hastalığın görülme oranı, akraba evliliğinin çok olması sebebiyle dünyadaki ortalamalardan daha yüksek. SMA’nın türleri var, Tip 1,2 ve 3 olmak üzere. En ağır olanı Tip 1, onlarda belirtiler hemen doğumla başlıyor hatta belki de daha da önce başlıyor ve iki-üç yaşını geçmeden ölüyorlar. Sağlık Bakanlığı’nın SGK ödeme kapsamına aldığı bir ilaç var fakat onunla çok büyük bir sonuç beklemiyoruz. Bu bir gen hastalığı ve genetik hastalıklarda radikal tedavi gerekiyor. Gen tedavisi de ölümden kurtaran bir tedavi değil. Hastalık sürecini ne kadar iyiliğe götürüyor onu da bilmiyoruz. Tip 1 ve Tip 2 SMA için faydalı mı, onu da bilmiyoruz. Toplantılar yapıyoruz, akraba evliliğinde risk var diyoruz, ‘Allah’ın izin verdiği evlilikten niye zarar gelsin’ diyorlar. Bu mesele Türkiye’nin meselesi.”
Preimplantasyon Genetik Tanı nedir?
Kısa adıyla PGT, embriyoların kalıtsal ve genetik açıdan incelenebilmelerine olanak tanıyan bir yöntem. Bu uygulama sayesinde risk grubunda bulunan çiftler için uygulanan tedavilerde fazla sayıda embriyo geliştirilebilmekte ve alınan bir ya da iki hücrenin değerlendirilmesi ile birlikte kaliteli embriyo seçimi yapılarak risk ihtimalinin önlenmesi sağlanmaktadır.
Kaynaklar: SMA Benimle Yürü Derneği, Updata, The Guardian, Reuters, CNN, RAPS
