Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen: “Devletin verdiği rehabilitasyon desteği yetmiyor”

Share on facebook
Share on twitter
Share on pocket
Share on email
Share on print

Dünyada altı milyona yakın Down sendromlu birey bulunuyor. Türkiye’de tam bir veri yok ancak yaklaşık 70 bin Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor. Dün (21 Mart) ”Dünya Down Sendromu Günü”ydü. Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen, Down sendromlu bireylerin yaşadıkları sorunları Medyascope’a anlattı.

Fulya Ekmen 48 yaşında. 14 ve 10 yaşlarında, biri Down sendromlu iki çocuk annesi. Down sendromu ile ilgili araştırmaları 2007 yılında, Down sendromlu kızı Kayra’nın doğumuyla başlamış. 2009’da Down sendromlu çocukları olan ebeveynler ve bu konuda araştırmalar yürüten diğer kişilerle ortak çalışmalar yapmak için bir araya gelmişler. 2011’den beri ise çalışmalarını genel sekreterliğini üstlendiği ve kurucuları arasında olduğu Türkiye Down Sendromu Derneği çatısı altında sürdürüyor. Ekmen Down sendromunu konu alan, çocuklara yönelik bir çizgi roman da kaleme almış.

Doğru bilgilendirme ve sağlık

Ekmen, kendi tecrübelerinden yola çıkarak, ebeveynlerin yaşadığı en büyük sıkıntılardan birinin “bilgiye ulaşamamak” olduğunu belirtiyor. 

Down sendromlu çocukların sıklıkla diğer sağlık problemleriyle de doğabildiğine değinen Ekmen, kızı Kayra’nın yaşadıklarını örnek gösteriyor. Kayra kalbinde üç delikle doğmuş, iki buçuk aylıkken kalp ameliyatı olmuş, ayrıca bağışıklık sistemi zayıf olduğu için iki ayda bir 10 gün süreyle zatürre sebebiyle hastaneye yatmak zorunda kalmış. Ekmen, bu zorlu sürecin iki buçuk yıl kadar sürdüğünü söylüyor.

Fulya Ekmen, Down sendromlu çocukların özel zihinsel gereksinimlere sahip olduğunu ve tipik gelişim gösteren çocuklardan farklı geliştiklerini anlatıyor. Çocuklarının gelişim sürecinde ailelerin bilinçli olması gerektiğini vurgluyor.

Tanının haber verilmesi

Fulya Ekmen ve kızı Kayra

Fulya Ekmen’e göre Down sendromu tanısının aileye nasıl haber verileceği önemli. Kızının Down sendromu tanısı konduğunu öğrendiği 2007 yılında, tanının ailelere nasıl haber verileceğini belirleyen bir protokol ya da bu süreçte aileleri destekleyecek bir sistemin olmadığını söyleyen Ekmen’e göre, Down sendromlu çocuk sahibi olan aileler hâlâ aynı sıkıntıları yaşıyor.

Rehabilitasyon süreçleri

Down sendromlu bireylerin rehabilitasyon süreci erken yaşta başlıyor. Bebeklerde çok ciddi sağlık problemleri olmadıkça bir aylıkken fizyoterapiyle erken müdahaleye başlanması gerekiyor. Ardından altı aylıkken bireysel eğitim, 10’uncu aydan itibaren de dil terapisi ekleniyor. Sonrasında da çocuğun gelişimi ve ihtiyaçlarına göre farklı terapiler ve destekler verilmesi gerekiyor. Bu desteklerin ne kadar sürmesi gerektiği bireyin gelişimine göre farklılık gösteriyor. Tüm bu süreçlerin maliyetinin hayli yüksek olduğunu belirten Ekmen, devletin verdiği ayda 8-12 saat ücretsiz rehabilitasyon desteğinin yeterli olmadığını, çocukların bu olanaklara ücretsiz erişebilmesi gerektiğini söylüyor.

Birey odaklı destek

Rehabilitasyonun ne kadar süreceği ise çocuğun gelişimine bağlı. Her Down sendromlu çocuğun ihtiyacı aynı değil. Kimi çocuğun ihtiyacı ayda 12 saat, kimisinin 50, kimisinin 100 saat. Ekmen’e göre, genele değil bireye odaklanarak planlamalar yapılması gerekiyor ancak bu hususta sıkıntılar yaşanıyor. Ücretsiz destek alabilmek için aileler önce, hastanelerden “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu” (ÇÖZGER) adı verilen bir özel gereksinim raporu çıkarıyor.

Ailelerin ÇÖZGER alabilmesi için yasalar azami bir zaman belirtiyor ancak süreç çeşitli sebeplerle uzayabiliyor, örneğin randevu almak çok uzun sürebiliyor. Koronavirüs salgınında yığılmalar olsa da devlet, raporların yenilenmesine gerek olmadığını söyleyerek aileleri rahatlatmış. 

Eğitim zorluğu: “Yasalar olsa da okullar kabul etmiyor”

Fulya Ekmen, okul öncesi dönemden itibaren çocukların engelli olmayan akranlarıyla birlikte eğitim görmesi gerektiğinin altını çiziyor ve bu süreçlerde de ciddi sıkıntılarla karşılaştıklarını dile getiriyor. Çocukların okullara kabul süreçleri, okullarda yeterli desteği alamaması, öğretmenlerin, velilerin ve okul yönetimlerinin olumsuz tutumları süreci kötü etkiliyor.

Ayrımcılığı yasaklayan yasalar bulunsa da yaptırımlar uygulanmıyor. Bunun sonucunda da çocukları çeşitli bahanelerle kabul etmeyen kolejler olabiliyor. Son zamanlarda çocukların okullara rehberlik araştırma merkezlerinden yönlendirilmesine de sık rastlanıyor. Bu kapsamda eğitsel değerlendirme ile kaynaştırma yapılıp yapılmayacağı belirleniyor, çocuğun özel eğitim sınıfına mı alınacağına, yoksa özel eğitim veren okullara mı gideceğine karar veriliyor.

Yasalara ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ne göre, çocukların ayrıştırılmadan okutulması ve en az kısıtlayıcı ortamlarda eğitime başlaması gerekiyor olsa da, Fulya Ekmen’e göre Türkiye’de tam tersi yönde bir eğilim var. Çocuklar ayrılıyor, özel eğitim sınıflarına, okullarına yönlendiriliyor ancak bazen sınıflar dahi açılmayabiliyor.

Ekmen, kızı Kayra’nın okula başlaması sürecini şöyle anlatıyor:

“Neredeyse okulun bir senesi bitti, biz ancak destek eğitim odası açtırabildik, o da yalnızca derslerin bir kısmından, hepsinden değil.” 

Ekmen’in vurguladığı bir başka problem ise uzman yetersizliği:

Okullarda çocuklara destek olması gereken özel eğitim birimlerinin olmadığını görüyoruz. Okullarda bireyselleşmiş eğitim programları ya yapılmıyor ya da yapılmış olması için yapılıyor, pek takip eden de olmuyor. Türkiye’de çocuklar ilkokulda genellikle bir şekilde kaynaştırmaya gitse de ortaöğretim, lise ve sonrasında eğitime devam edemeyebiliyorlar. Desteklerin eksikliğinin en çok hissedildiği dönem ise üniversite yılları. Bu durum Down sendromlu bireylerin üniversiteye gitmesinin istisnai olmasında etkili.

İstihdamda sıkıntı yaşanmıyor: “İşverenler sırada bekliyor”

Ekmen, istihdam programlarında çok sıkıntı yaşamadıklarını, firmaların sırada dahi beklediklerini söylüyor:

“İşyerleri eğer gerekli desteği alırsa Down sendromlu ya da zihinsel engelli bireylerle çalışıyorlar. Tamamen karşı değiller ama bunun için eğitim almaları ve destek alacaklarını bilmeleri gerekiyor.”

İşyerlerinde engelli kotaları bulunuyor, şirketlerin belirli bir sayıda engelli kişi ile çalışmaları gerekiyor. Fakat şirketler daha az desteğe ihtiyaç duyanları tercih ediyorlar. Ekmen’e göre, zihinsel engelliler için ayrı bir kota oluşturulması Down sendromlu bireylerin işini kolaylaştırabilir.

Sosyal yardımlar

Türkiye’de engelli bireylere birtakım yardımlar yapılıyor fakat ailenin gelirinin yükseldiği durumlarda ya da sigortalı oldukları için bu yardımların kesilmesi sorun teşkil edebiliyor. Zihinsel engellilerde bu yardımlara özellikle ihtiyaç duyuluyor çünkü düşük maaş karşılığında çalışıyorlar ve çoğunlukla yükselme imkânları olmuyor. 

Öte yandan, Down sendromlu kişilerin yaşları ilerledikçe sağlık giderleri artıyor, aile bireyleri yanlarında olamayabiliyor. Bağımsız yaşayabilmek için ek desteğe ihtiyaçları olabiliyor. Fulya Ekmen’e göre sosyal yardıma ailenin değil bireyin geliri baz alınarak devam edilmesi ve desteğin kademeli olarak kesilmesi çok önemli:

“Her koşulda bir miktar desteğin de devam ediyor olması gerekiyor.” 

Emeklilik koşulları

Down sendromlu bireyler, hızlı yaşlanmaları ve genellikle iş hayatına geç atılmaları sebebiyle engelli priminden faydalanabilmeleri için gerekli olan gün sayısına erişemeyebiliyor. Bazılarının zihinsel engelleri tam zamanlı çalışmalarına izin vermiyor ve yarı zamanlı çalışmak zorunda kalıyorlar. Bu da prime erişmelerinde sorun oluşturabiliyor.

Türkiye Down Sendromu Derneği’nin faaliyetleri 

Fulya Ekmen, genel sekreteri olduğu Türkiye Down Sendromu Derneği’nin aynı zamanda kurucularından. İstanbul’da ve Türkiye’nin farklı bölgelerinde temsilcilikleri bulunan dernek, Down sendromu hakkında farkındalık yaratmak amacıyla eğitim programları düzenliyor. Yapılan eğitim programları ağırlıklı olarak 18 yaş üzeri Down sendromlu kişilere yönelik. Türkiye’de Down sendromlu bireylere yönelik bu tür faaliyetlerin çok fazla örneği bulunmuyor.

Türkiye Down Sendromu Derneği’nin Down sendromlu gençlere hakları konusunda bilgi verdikleri ve haklarını nasıl savunacaklarını öğrettikleri “Söz+1 Özsavunuculuk Programı: Benim Sesim Benim Toplumum”da katılımcılar kendileriyle ilgili kararlar vermeyi öğreniyor.

“BiDown Bağımsız Yaşam Programı”nda çalışmaları ile katılımcılara günlerini kendi başlarına nasıl geçirebilecekleri ve hayatlarını tek başına nasıl organize edecekleri öğretiliyor, toplu taşıma kullanma ve alışveriş yapma becerileri kazandırılıyor. Program, bireylere dışarıdan olabildiğince az destekle hayatlarını nasıl sürdürebileceklerini göstermeyi hedefliyor. Dernek, “Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum: İş Koçu Destekli İstihdam Programı” ile Down sendromlu kişileri uygun işlere yerleştiriyor ve bu konuda 15 ilde ve 40 firma ile Down sendromlu kişilerin farklı sektörlerde, farklı rollerde çalışarak para kazanmalarını sağlıyor. 

Her ay 200 kadar aile derneği arıyor, dernek de ailelere Down sendromuyla ilgili temel bilgiler veriyor, onları çocukların eğitimi ve sosyal hakları konusunda bilinçlendiriyor. İhtiyaç duyan ailelere hukuki destek de veren derneğin eğitim bursu, gıda yardımı yaptığı aileler de bulunuyor. 

Süreci hızlandırmak gerekli

Yasal düzenlemelerin yapılması ve mağduriyetlerin bir an önce ortadan kalkması için de uğraşan Fulya Ekmen ve Türkiye Down Sendromu Derneği, milletvekilleriyle ve bakanlıklarla bir araya geliyor, raporlar hazırlıyor. Yeni düzenlemeler yapılacağını umut ettiklerini söyleyen Ekmen, sürecin uzun sürdüğünden yakınıyor:

Hızlanmak gerekiyor. Çok uzun zamandır masada bekleyen konular bunlar.”

Share on facebook
Share on twitter
Share on pocket
Share on email
Share on print

Medyascope'a destek olun.

Sizleri iyi ve özgür gazeteciliğe destek olmaya çağırıyoruz.

Medyascope sizlerin sayesinde bağımsızlığını koruyor, sizlerin desteğiyle 50’den fazla çalışanı ile, Türkiye ve dünyada olup bitenleri sizlere aktarabiliyor. 

Bilgiye erişim ücretsiz olmalı. Bilgiye erişim eşit olmalı. Haberlerimiz herkese ulaşmalı. Bu yüzden bugün, Medyascope’a destek olmak için doğru zaman. İster az ister çok, her katkınız bizim için çok değerli. Bize destek olun, sizinle güçlenelim.

Medyascope internet sitesinde çerezlerden faydalanılmaktadır.

Sitemizi kullanarak, çerezleri kullanmamızı kabul edersiniz. Ayrıntılı bilgi için Gizlilik Politikası ve Çerez Politikası'nı inceleyebilirsiniz.

  • Medyascope
  • Medyascope Plus