Bugün, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü. Avukat Sedef Erken ile hem yürüttükleri mücadeleleri hem de yapılması gerekenleri konuştuk.
Oğlu Ozan’ın otizmli olduğunu fark ettiği zamanları ve nasıl mücadele etmeye başladığını anlatan Erken, “Ozan’ın doğumundan bir süre sonra, 1 yaş civarında iletişim sorunları yaşadığımı fark ettim. Önce ne olduğunu anlayamadım. Tabii, bir süre sonra, özellikle bir yıl sonra, belirtiler arttı. Çocuk doktoru da bu sıkıntıları kabul etti. Başka uzmanlara da götürdük, Ozan otizm tanısı aldı. Ben de üç ay sonra hemen gittim bu alanda çalışmak için gönüllü oldum” dedi.
Bu konuyla ilgili eğitim aldığını, o sırada sosyal desteklerin neler olduğuna baktığını söyleyen Erken, “O kadar bomboş, çok uzun zamandır hiçbir şey yapılmamış, hiç ilerletilmemiş ve çocuğun asla ihtiyaçlarını karşılayamayacak bir tablo gördüm” diye konuştu.
“Ben burada kaldım ve mücadele ettim”
Erken, şöyle devam etti:
“İki seçenek vardı benim için: Ya gitmek ya da burada mücadele etmek. Zaten çoğunluk gitmemi tavsiye etti. Amerika’ya, İngiltere’ye git dediler. Burada sana o hayalindeki hayatı yaşatmazlar dediler. Ben burada kaldım ve mücadele ettim.”
Peki aileler nasıl fark edebilir?
Sedef Erken, çocuğun verdiği mesajların önemli olduğunu vurguladı, “Siz fark edebilirsiniz, tanı konulabilir ama asıl süreç ondan sonra başlıyor. Artık ömür boyu süren ebeveyn-çocuk ilişkisi başlıyor. O mesajları iyi okumayı öğrenmek gerekiyor. Erken tanı önemli. Ama tanı geç konulsa bile o zaman telafi edilebilir” dedi.
“Otistik, otizmli ya da otizmli çocuk diyoruz. Ama çocuğun çocuk olma halini öncelemiyoruz. Fakat bunu öncelememiz gerekiyor. Onun bir varlığı, zihni var, varoluş hali var” diyen Erken, şöyle devam etti:
“Onlar bir melek diyorlar. Hayır, melek değiller onlar, insanlar. Ya da onlar kutsal onlar, çok zeki diyorlar. Hayır değiller, bazıları çok zeki, bazıları orta zekada, her insan grubu gibi. Yani her otizmli birey farklı bir birey. Dolayısıyla sürekli otizm etiketini gidermeye çalışan yaklaşımlar doğru değil. İnsan olarak tanımlamaya yetmez, yetmiyor.”
“Kimsenin sorumluluk almadığı bir ülkedeyiz”
Engelli haklarıyla ilgili yürüttükleri mücadeleyi de anlatan Sedef Erken, “Geldiğimiz nokta şu: Artık cezasızlık sorunu var. Yani hukuk da meseleye yeteri kadar destek veremiyor. O zaman da müthiş bir güvencesizlik başlıyor. Korunmasız bir insan profiline dönüşüyor engelli. Eğer çalışamıyorsa, kendi ailesinin geliri yoksa, biraz daha bu konularda gelişmiş bir ülkede değilse bizimki gibi, henüz kaldırımlarında bile yürüyemediği, asansörlerini bile kullanamadığı, kamu binalarında bile rampaları henüz yapılmadığı için hapis hayatı başlıyor. Bütün bunlar yasal olarak zorunlu olmasına rağmen hiç kimsenin cezalandırılmadığı, bir bedel ödemediği ve sorumluluk almadığı bir ülkedeyiz” dedi.
TOM’un faaliyetleri
Otizmli bireylerin insan hakları ihlallerine uğraması ve bununla ilgili yeterince çalışan derneğin olmaması nedeniyle dernek kurduklarını anlatan Erken, “Genellikle ailelerden oluşuyor. Otizmli üyelerimiz de var. Birkaç eğitimci arkadaşımız da var” dedi.
Medyascope'un günlük e-bülteni
Andaç'a abone olun
Editörlerimizin derlediği öngörüler, analizler, Türkiye’yi ve dünyayı şekillendiren haberler, Medyascope’un e-bülteni Andaç‘la her gün mail kutunuzda.
Türkiye Otizm Meclisi’nin (TOM) sekretarya görevini yaptıklarını ifade eden Sedef Erken, her ilden derneklerin olduğunu hatırlattı, “Çalışma, bakım, hukuk gruplarımız var. Buraları yeniden yapılandırıyoruz. Otizm eylem planı yaptık. Bu, TOM’un varlık sebebi çünkü strateji belgesi olarak Resmî Gazete’de yayımlandı. Şimdi bunun takibini yapıyoruz. Burada yazan her şeyin hayata geçmesi için çalışıyoruz” diye konuştu.
